איכות או גינוי?

במבט ראשון זה אולי נראה כמו איכות מעולה: לעבור את העולם בלי להרגיש את הכאב הפחות פיזי, מה יקרה לך. עם זאת, המציאות שונה מאוד מזה.

זה המקרה של הילד יצחק בראון, שבגיל חמש מעולם לא חש כאב קל. ייתכן שהוא נקע או נשבר. אולי הרגיש את קצה הסכין על העור. הוא יכול היה להתמודד עם הנסיבות האלה ואחרים כטראומטיים או יותר מאלה, תמיד עם אותה תוצאה ... הוא לא מרגיש שום כאב.

מצבו הרפואי של הילד, וחוסר יכולתו לחוות כאב בכל הצורות שלו ובגלל הסיבה המגיעה, מתרחשת כתוצאה ממוטציה בגנים שלהם.

מן ההבדל הנ"ל בגנים שלהם נחסם, או מפסיק להפעיל, את מנגנון המוח כי באמצעות כאב מזהיר כי הגוף הוא נתון למצב שלילי, או מסוכן לבריאות ואפילו החיים.

 

איכות או גינוי?

במחקר שנערך על ידי מדענים גרמנים, נמצא כי הסיבה למצב נדיר (קיומם של כמה עשרות אנשים עם זה ברחבי העולם כבר ידוע) נמצא הגן SCN11A.

גן זה אחראי על קידוד חלבון שהוא חלק מהערוץ המאפשר לחלקיקים טעונים חשמלית לחצות את פני הנוירונים, או תאי עצב, את הבסיס לתפיסת הכאב.

המחקר הראה כי המוטציה עוצרת את תפקוד החלבון, המונע תאי עצב האחראים ליידע את המוח כאשר יש כאב, לשלוח את האותות הרלוונטיים.

במקרה של יצחק, ההורים לא מצאו כל ערנות אלא דריכות קיצונית 24 שעות ביממה, ומאמץ הרבה יותר גדול כדי להחדיר לילד את המודעות שהוא צריך להיות זהיר במיוחד.

אי אפשר למנוע את הסכנה של ילדים אלה לאיים על ידי סכנות רבות, בהתחשב במצבם, אבל לפחות אפשר לנסות ולהפוך את חייהם של ההורים ליותר ניהולי ופחות אסון לילדים.